❀英語版の署名ページができました❀

署名活動の英語版ページが出来ました。署名数は日本語版と合算になります。日本語より英語の方が読みやすい方などいらっしゃいましたら、ぜひシェアお願いいたします。

こちらよりお入りください。

よろしくお願いいたします。

【English signature page is now available】
The English version page of the signing activity has been created. The number of signatures will be added to the Japanese version.

Please enter from here .

Thank you.

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

＊フォトギャラリーできました＊

署名活動に先立ち、医療的ケア児者の皆様にとっておきの写真を送っていただきました。ご協力ありがとうございました。

フォトギャラリーができましたので、ぜひ

こちらよりご覧ください。

尚、たくさんの方に送っていただきましたので1人1枚選ばせていただきました。漏れのないように細心の注意を払いましたが、『我が子が写っていない』などありましたら、公式メールアドレス(iryoutekicareji.shienhou.photo☆gmail.com ☆をアットマークに変えてください)までご連絡よろしくお願いいたします。

尚、新規の写真は締め切らせていただいておりますので、ご了承くださいませ。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

 

はじめまして。

私たちは、“医療的ケア児”を育てる親が集まって結成した「医療的ケア児支援法の成立を希望する会」です。

 

みなさん、“医療的ケア児”をご存知ですか？

医療的ケア児とは、人工呼吸器や経管栄養など、医療のサポートを受けながら生活している子ども達のことです。

 

今、日本には約20,000人の医療的ケア児がいると言われています(※1)。そのうち63.8%の子どもが先天性疾患により医療的ケアを必要としていますが、その一方でおよそ4割の子どもは妊娠・出産に関連するトラブル、成長してからの病気や事故など後天的な理由で医療的ケアが必要になります(※2)。

後天的な理由は様々ですが、子どもなら誰でも経験することもあります。例えば、転んだ拍子に、プールに飛び込んだときに、食べ物を喉に詰まらせて、風邪やインフルエンザをきっかけに･･･。こんなことからも医療的ケア児になることがあるのです。

 

でも、これを運が悪かったにはして欲しくない。我が子がそうなったらと想像して一緒に考えていきませんか。

 

ある日突然、わが子が医療的ケア児になり、そして私達は医療的ケア児の親になりました。病院で一生懸命にケアを学び、やっとの思いで退院すると、そこに待っていたのは医療的ケア児の子育ての環境がほとんど整っていない、という現実でした。

両親にかかる、弱い命を守り育てる重圧、外に出られない生活。医療的ケアがあることで保育園や学校に通えず、もしくは保育園や学校への常時付添を余儀なくされ、仕事を辞めねばならない親も多くいます。

 

なぜこのような大変な子育て環境になっているのでしょうか？

長い間、障害児は、『歩けるか』『言葉がどのぐらい分かるか』によって分類されてきました。ですが、医療的ケア児のうち、およそ6割が歩けず言葉も分からない一方、およそ3割は歩ける子供たちです(※3)。つまり、医療的ケア児のおよそ3割は、歩けるけれど医療的ケアが必要で、従来の心身障害児の分類に当てはまらないため、既存の公的サービス・制度だけでは支援が不十分な状況になっているのです。

 

そんな医療的ケア児とその家族を救おうと、今年2021年の通常国会にて、『医療的ケア児 及びその家族に対する支援に関する法律案(医療的ケア児支援法)』の提出・成立が目指されています。今回の法案は2016年以降、心ある議員さんたちが党派を超えて検討し、何度も障害児保育園を訪れ、当事者から話を聞き、厚生労働省や文部科学省などの官僚、医療関係者、福祉事業者、当事者団体が集まり検討された、医療的ケア児に関する初めての歴史的な法案です。

 

私達の子どもも、私達親も特別な存在ではありません。誰もが医療的ケア児、そしてその家族になる可能性があります。

まずは医療的ケア児を知ってほしい。そして、いつ誰が医療的ケア児の親になっても、子どもを育てるのに困らない社会を創りたい。そんな想いで私たちは、医療的ケア児支援法の成立を希望する署名活動をしています。

 

医療的ケア児を守る社会はすべての子どもを守る社会、すべての子どもを守る社会は日本の未来を守る社会。皆さんの法律に対する期待の声を、議員さんたちに届けさせていただけないでしょうか？

 

2021年3月28日

医療的ケア児支援法の成立を希望する会一同

（全体監修：Wings代表　本郷）

 

※1 医療的ケア児に関する施策について　令和元年10月1日　難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ

https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000553177.pdf

 

※2 医療的ケア児者とその家族の生活実態調査 報告書　三菱UFJリサーチ＆コンサルティング

https://www.murc.jp/wp-content/uploads/2020/05/koukai_200520_1_1.pdf

 

※3 厚生労働省「「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」の中間報告 (平成28年度厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業)」

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/0000147259.pdf

 

＊医ケアの事例、困りごとなど随時アップさせていただきたいと思っています。楽しみにお待ちください。